Action-Star Bruce Willis war 67 Jahre alt, als er im November 2022 eine Diagnose von einer schnell fortschreitenden Form von Demenz erhielt. "Mein schlimmster Alptraum war Wirklichkeit geworden", beschreibt seine Frau Emma Heming Willis den Moment, als ihr der Arzt die Erkrankung von frontotemporaler Demenz (FTD) mitteilte. In ihrem Buch "Eine ganz besondere Reise" schildert die 47-Jährige, wie sie die Rolle übernimmt, ihren Partner zu pflegen. 

"Es war eine sehr traumatische Erfahrung", erzählt Heming Willis im Interview der Deutschen Presse-Agentur. "Wir verließen die Arztpraxis mit nichts. Keine Hoffnung, kein Behandlungsplan, kein Weg nach vorn. Nur der Rat, in ein paar Monaten wiederzukommen." Sie habe nicht einmal gewusst, wie man diese Krankheit richtig ausspricht, geschweige denn, wie damit umzugehen sei. "Das Ausmaß dieser Krankheit zu verstehen, was das für Bruce bedeuten würde, war überwältigend. Es war eine herzzerreißende und isolierende Zeit."

Ein Buch als "Rettungsring"

Mit "Eine ganz besondere Reise" hat die zweifache Mutter ein Buch geschrieben, das sie sich als Ratgeber für diese Herausforderung selbst gewünscht hätte. Der Untertitel: "Mut, Hoffnung und innere Stärke bei der Pflege von demenzkranken Angehörigen finden". Sie hoffe, dass dies ein "Rettungsring" für die vielen Betroffenen sein könne, die plötzlich zu Pflegepartnern werden. 

Auf über 350 Seiten schildert sie ihren eigenen Weg, ihre Ängste, wo sie Hilfe sucht und innere Stärke gewinnt, wie wichtig Selbstfürsorge ist. Sie spricht mit Dutzenden Ärzten, Pflegern und Forschern, teilt Ratschläge von Selbsthilfegruppen und Erfahrungen mit anderen Betroffenen. Sie bringt persönliche Details über ihren Ehemann zu Papier - nicht als Enthüllungsbuch, sondern als Ratgeber. 

Er wäre "stolz" darauf

"Unsere Geschichte erregt Aufmerksamkeit, weil es um meinen Mann geht, aber die wirkliche Story dreht sich um die Pflegenden, wie wir sie bei dieser Reise unterstützen können", sagt Heming Willis der dpa. Sie ist fest davon überzeugt, dass Bruce Willis dieses Buch gutheißen würde. "Er ist jemand, der anderen immer helfen wollte. Er war immer großzügig und hat sich für Dinge, die ihm wichtig waren, stark gemacht und seinen Namen und Einfluss benutzt, um etwas zu bewirken. Ich weiß, dass er stolz auf dieses Buch wäre."

In dem Kapitel "Bruce: Eine Liebesgeschichte" beschreibt sie, wie sie den Hollywood-Star 2005 über ihren Fitnesstrainer kennenlernte. Als sie 2009 auf einer Karibik-Insel heirateten, war auch Willis' Ex-Frau Demi Moore und deren drei gemeinsame Töchter als Gäste mit dabei. An Bruce habe sie vor allem seinen Humor und seinen Familiensinn geschätzt, schreibt Heming Willis, früher ein Model. Hollywood-Events gab es nur am Rande, das Leben mit den beiden Töchtern Mabel, heute 13 Jahre alt, und Evelyn (11), stand im Mittelpunkt. 

Bruce Willis wohnt nicht mehr daheim

Heming Willis spricht im Buch und im Interview auch über die schwierige Entscheidung, ihren Mann in der Nachbarschaft in einem zweiten Haus unterzubringen. Im August hatte sie den Umzug publik gemacht. "Uns stellte sich die Frage, was ist für ihn am sichersten? Wir wollten ein fürsorgliches Umfeld schaffen, wo er rund um die Uhr betreut wird, aber zugleich unsere Mädchen ein Zuhause haben, wo sie florieren und sich geborgen fühlen". Demenzkranke könnten etwa sehr geräuschempfindlich und ruhebedürftig sein. Spielnachmittage oder Übernachtungen von Freunden im gemeinsamen Haus seien nicht mehr möglich gewesen. 

Auch andere schwierige Themen spart die Autorin nicht aus. Viele andere Pflegende hätten Schuld- und Schamgefühle, der Situation nicht gerecht zu werden, erzählt sie. Durch Gespräche mit Experten habe sie gelernt, besser damit umzugehen. "Auf sich selbst zu achten ist nicht egoistisch, sondern unerlässlich, um die lange Reise durchzustehen." 

Frühe Diagnose ist wichtig

Sie blickt auf die Anfänge der Krankheit zurück, mit alarmierenden Symptomen, bevor es überhaupt eine Diagnose gab. Es sei leicht zu erkennen gewesen, dass etwas nicht stimmte. FTD könne sich etwa dadurch äußern, dass die Betroffenen teilnahmslos, reizbar oder rücksichtslos werden, schreibt Heming Willis. Sie habe die Veränderungen im Verhalten ihres Mannes anfangs als "verrückte Eheprobleme" gedeutet. 

Anfang 2022 wurde bei Willis eine Aphasie, die seine kognitiven Fähigkeiten beeinträchtige, festgestellt. Damals teilte die Familie öffentlich mit, dass der Star aus Filmen wie "Stirb langsam" und "Armageddon" mit 67 Jahren krankheitsbedingt seine Schauspielkarriere beenden würde. Ende des Jahres kam dann die genauere Diagnose - es ist frontotemporale Demenz, bei der Nervenzellen zunächst im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns abgebaut werden, eine seltene, schnell fortschreitende und nicht heilbare Erkrankung.

Eine frühere Diagnose hätte einen großen Unterschied gemacht, meint Heming Willis heute. Häufig sind die Angehörigen schon völlig überfordert, wenn die Krankheit schließlich erkannt wird. Sie spreche nun offen über ihre eigene Erfahrung, um anderen zu helfen und um etwas zu bewegen. "Es ist wirklich eine Krise. Wir müssen Wege finden, Pflegende und unsere alternde Bevölkerung besser zu unterstützen. Denn jeder von uns wird mit Demenz zu tun haben, als Betreuer oder als jemand, der selbst Pflege braucht."

"Wir alle lieben Bruce"

Sie selbst schätzt sich glücklich angesichts der Hilfe von Freunden und Familie. "Wir alle lieben Bruce und jeder von uns hat eine eigene, besondere Beziehung mit ihm", erzählt Heming Willis. "Unsere Töchter sehen, dass keiner ihn meidet, nur weil er eine schreckliche Krankheit hat". 

Die 47-Jährige wirkt entschlossen und stark. Für ihr Buch tritt sie in Talkshows auf und gibt Interviews. Doch sie stellt klar: "Nein, es geht mir nicht gut". Es sei "unglaublich schmerzhaft" zu sehen, wie sich ein Mensch, den man liebt, Stück für Stück verliert, schreibt die Autorin. Sie sei nun auf andere Weise mit ihrem Mann verbunden, erzählt sie der dpa. "FTD ist eine fortschreitende Krankheit und ich bin mit ihm durch jede Phase gegangen. Man lernt es, sich anzupassen, den Menschen anzunehmen und auf neue Weise Sinn zu finden. Mein Leben mit Bruce ist immer noch sehr bedeutsam, nur auf andere Weise".