Großrückerswalde. Maximal ein Jahr hatten die Ärzte Theo Hugo gegeben. Aber der kleine Großrückerswalder ist ein Kämpfer. Sechs Jahre ist er mittlerweile alt. Von Geburt an leidet er an einem Gendefekt mit der Bezeichnung KCNT1. Eine Standarttherapie dafür gibt es nicht. An schlechten Tagen quälen ihn 130 Krampfanfälle. Er ist fast blind, kann sich nicht bewegen und seine Gelenkschmerzen können oft nur mit Morphium behandelt werden. Seit sechs Jahren genießen seine Eltern Katja und Sven Tippmann jeden gemeinsamen Tag. Dennoch kommt es regelmäßig vor, dass sie weinend an seinem Bett sitzen, weil sie ihm bei all seinen Schmerzen nicht helfen können. In letzter Zeit hat Theo Hugo sehr an Gewicht verloren. Vor einiger Zeit konnte er noch über den Mund ernährt werden. Das ist mittlerweile unmöglich.
Magensonde hilft bei der Ernährung
Der kleine Kämpfer ist auf eine Magensonde angewiesen. Dennoch kann er oft nichts bei sich behalten. "Es war schwer für uns zu akzeptieren, dass er nur sehr wenig zu sich nehmen kann. Wir wollten, dass er aus der Nahrung so viel Kraft wie möglich schöpft", so Katja Tippmann. Zur Schule gehen muss Theo Hugo nun doch nicht. Das Ehepaar hat eine Schulbefreiung erwirkt. "Was soll er in seinem Zustand lernen, zumal allein der alltäglich Weg zur Schule eine einzige Tortur für ihn wäre", erklärt seine Mutter. Schließlich kämen für ihn nur die Landesblindenschule oder eine Musikschule in Chemnitz in Frage. Fachpersonal betreut ihn zu Hause, damit Mutter und Vater zur Arbeit gehen können. Er ist Bäcker, sie Fachkraft im Pflegedienst und ehrenamtlich ambulante Hospizbegleiterin. Den eigentlich geplanten Hausbau haben sie vorerst verworfen. Dennoch hat sich an der Wohnsituation einiges verändert.
Ganze Familie hilft mit
Der größte Sohn ist mit 17 in die Neubauwohnung gegenüber gezogen. Er genießt die Selbständigkeit, ist aber trotzdem noch regelmäßig bei seiner Familie. Die Oma wohnt ebenfalls im gleichen Wohnblock. Sie hilft, wo sie kann. Der mittlere Spross ist gerade neun Jahre alt. Mit seinem großen Verständnis für die schwere Situation macht er die Familie immer wieder mehr als stolz. "Mein Mann und ich versuchen abwechselnd allein etwas mit ihm zu unternehmen, damit auch er mal rauskommt", so Katja Tippmann. Theo Hugo hat nun sein eigenes Zimmer mit Snoezelen-Ecke. Der Sauerstoffkonzentrator und die vielen Messgeräte machen das schon allein der Geräuschkulisse wegen unabdingbar. An Corona ist Theo Hugo in den vergangenen beiden Jahren gleich zweimal erkrankt. Wie seine Eltern versicherten, hatte er sowohl die Delta- als auch die Omikron-Variante. Überraschenderweise waren das gerade die Tage, an denen es ihm ab besten ging. Das Absaugen der Atemwege ist für ihn sonst ein ganz alltäglicher Vorgang. Während der Corona-Erkrankungen war diese Behandlung nicht notwendig. Theo Hugo ist gerne draußen. An guten Tagen ist das möglich. Das bringt auch den Eltern ein bisschen Entspannung. Für die Tippmanns sind das die glücklichsten Tage überhaupt. Die beiden hoffen und wünschen sich, dass sie das noch sehr oft genießen können.
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