Der Tod des Youtube-Stars Jan Zimmermann beschäftigt viele Menschen. Der 27-Jährige, der in Videos über sein Leben mit dem Tourette-Syndrom berichtet hat, sei am 18. November plötzlich und unerwartet an einem epileptischen Anfall verstorben, hieß es in einem Statement auf seinem Kanal "Gewitter im Kopf".

Tod infolge eines epileptischen Anfalls? Das lässt aufhorchen, denn Epilepsie zählt zu den häufigsten chronisch-neurologischen Krankheiten: Nach Angaben der Deutschen Hirnstiftung haben allein in Deutschland schätzungsweise 640.000 Menschen Epilepsie.

"Sehr viele Menschen sind betroffen, aber sie können in der Regel mit Medikamenten ein normales Leben führen", sagt Uwe Meier, der Vorsitzende des Berufsverbands Deutscher Neurologen. Aber man müsse Risiken und mögliche Komplikationen kennen.

Was ist ein epileptischer Anfall?

Bei einem epileptischen Anfall ist das Gehirn – oder einzelne seiner Bereiche – überaktiv. Zu viele Nervenzellen entladen sich gleichzeitig. Es kann zu starken Verkrampfungen, Ohnmacht und schweren Bewusstseinsstörungen kommen.

Der Anblick von unkontrollierten Zuckungen könne erschrecken, sagt Neurologe Meier. "Der äußere Eindruck ist aber oft sehr viel dramatischer als das, was es im Körper macht." In aller Regel blieben Anfälle folgenlos und seien nach ein, zwei Minuten vorbei.

Wann sind epileptische Anfälle gefährlich?

Sie kommen oft aus heiterem Himmel: Die Folge können Verletzungen sein, wenn Betroffene beispielsweise auf einer Treppe stürzen oder sich an einem Tisch anschlagen. Und in bestimmten Situationen, beim Klettern, Autofahren und Schwimmen zum Beispiel, kann eine Ohnmacht sehr gefährlich sein.

Es gibt auch plötzliche, unerwartete Todesfälle bei Epilepsiepatienten, in der Medizin SUDEP genannt (englisch: sudden unexpected death in epilepsy). "Das ist eine seltene, aber gefürchtete Komplikation, wo man nicht genau weiß, was da passiert", sagt Uwe Meier. Es könne mit Atemstörungen einhergehen oder mit Herzrhythmusstörungen, die plötzlich zum Tod führen.

"Pro Jahr kommt es bei einem von 4.500 Kindern mit Epilepsie zu einem solchen Todesfall", schreibt das Epilepsiezentrum der Uniklinik Freiburg auf seiner Website. Bei erwachsenen Epilepsiepatienten liege das Risiko bei "1-10/1000". In den meisten Fällen versterben Patienten demnach im Schlaf.

Ob es sich beim Tod von Jan Zimmermann um einen Fall von SUDEP handelt, ist nicht bekannt.

Wie kann man Anfällen vorbeugen und gibt es Warnsysteme? 

Das Allerwichtigste sei eine gute medikamentöse Einstellung und eine zuverlässige Einnahme der Medikamente, betont Neurologe Meier. "Das schützt vor den Anfällen - und keine Anfälle bedeutet auch: keine Komplikationen." 

Die Lebensweise hat ebenfalls Einfluss: Stress, Schlafdefizit und Alkohol können das Risiko für Anfälle erhöhen, so Meier. Das sollte man vermeiden.

Laut der Deutschen Epilepsievereinigung gibt es Systeme zur Erkennung epileptischer Anfälle – etwa Wearables, die am Körper getragen werden und Veränderungen der Herzfrequenz und andere Parameter erfassen, oder Bett- und Bewegungssensoren. Damit ließen sich nicht alle Anfallstypen zuverlässig erfassen und Anfälle auch noch nicht vorhersagen. 

Sogenannte Tonisch-klonische Anfälle könnten die Systeme allerdings zuverlässig erkennen und damit zum Beispiel das Risiko eines Plötzlichen Epilepsietodes, also eines SUDEP, nachhaltig reduzieren könnten, heißt es in einem Informationspapier der Vereinigung.

Uwe Meier hält die Systeme in bestimmten Situationen für hilfreich, gibt aber auch zu bedenken: "Es muss dann auch jemand da sein, der reagieren kann." Im Normalfall seien Anfälle ein seltenes Ereignis, wenn man die entsprechenden Medikamente einnimmt. "Aber es gibt Patienten, die schwer einzustellen sind und gerade da können solche Systeme eine wertvolle Hilfe sein."

Was sollte man tun, wenn man einen epileptischen Anfall beobachtet?

In jedem Fall tätig werden. Ersthelfer sollten das Umfeld sichern, also etwa Tische zur Seite schieben, und die betroffene Person vor weiteren Verletzungen schützen, rät die Epilepsievereinigung. Höre der Anfall nach fünf Minuten nicht auf, sollte unbedingt ein Notarzt verständigt und, falls vorhanden, ein Notfallmedikament verabreicht werden. "Es könnte sich dann um einen Status epilepticus handeln, der medikamentös unterbrochen werden muss."

Was man nicht tun sollte: Den Betroffenen festhalten. Zum einen wollen viele das nicht, zum anderen besteht durch die womöglich sehr starken Zuckungen auch eine Verletzungsgefahr für Helfende. Und keinesfalls etwas zwischen die Zähne klemmen - das birgt Erstickungsgefahr. Hilfreich kann hingegen sein, eine weiche Jacke unter den Kopf zu schieben. 

Ist bei Menschen mit Tourette-Syndrom das Risiko für Epilepsie erhöht?

Es gibt Untersuchungen, die darauf hindeuten. Eine Studie auf Basis von Daten aus Taiwan, die 2016 im Fachjournal "Research in Developmental Disabilities" veröffentlicht wurde, kam etwa zu dem Ergebnis, dass das Risiko bei Kindern mit Tourette-Syndrom deutlich höher war als bei anderen Kindern. 

Bei Youtuber Jan Zimmermann war Epilepsie diagnostiziert worden. Er hatte in seinen Videos auch davon berichtet.