"Ich würde so gern mehr tun"

Menschen Limbacher Mädchen leidet an Mukoviszidose

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Die neunjährige Lia muss täglich mehrmals inhalieren. Ihre Mutter Mandy Graichen will mehr für die Erforschung der Krankheit tun. Foto: Steffi Hofmann  Foto: Steffi Hofmann

Limbach-Oberfrohna. Seit neun Jahren lebt eine junge Limbacherin mit der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Bei dem Gendefekt bildet sich zäher Schleim an einigen Stellen im Körper, der verschiedene Organe beeinträchtigen kann. In der Lunge führt er leicht zu Infektionen. Die daraus resultierenden Lungenentzündungen können für die Patienten lebensbedrohlich werden. Täglich mehrmalige Inhalationen, Physiotherapie und regelmäßige Arztbesuche bestimmen das Leben der neunjährigen Lia Graichen. "Sie soll so gut es geht Kind sein dürfen, aber mit der Krankheit ist man schnell beim Glasglockenprinzip", erzählt Mutter Mandy Graichen. Die Lebenserwartung eines Mukoviszidose-Patienten liegt im Schnitt bei 40 Jahren - je nach Verlauf der Krankheit und möglichen Infekten. Bislang ist die Stoffwechselerkrankung nicht heilbar.

"Mukoviszidose muss heilbar werden, jede Spende hilft dabei"

In Deutschland sind etwa 8000 Menschen davon betroffen. Der Mukoviszidose-Bundesverband in Bonn kümmert sich neben der Beratung von Betroffenen auch um die Erforschung von Behandlungsmöglichkeiten. So kann man dort zu Beispiel am Schutzengel-Projekt teilnehmen und Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. "Ich würde auch gern mehr in dem Bereich tun", sagt Mandy Graichen. Kürzlich nahm sie zu Beispiel am Limbacher Marktlauf teil und spendete 80 Euro, die sie dort für sich erlaufen hat. "Mukoviszidose muss heilbar werden, jede Spende hilft dabei", sagt die 35-Jährige. Sie würde gern selbst Events organisieren, um die Krankheit ihrer Tochter bekannter zu machen, Spenden zu sammeln und den Austausch unter Betroffenen zu stärken. Auch das Thema Organspende sei in dem Zusammenhang wichtig."Es ist sehr wahrscheinlich, dass Lia in ihrem Leben einmal eine neue Lunge braucht", sagt ihre Mutter.