Mit 26 sollte das Leben eigentlich gerade richtig losgehen: Ausbildung, eigene Wohnung, Pläne für die Zukunft. Für eine junge Frau aus Kirchberg sah es einige Zeit genau danach aus. Sie hatte in Chemnitz eine Ausbildung zur Krankenschwester gemacht, war später nach Würzburg gezogen und lebte dort mit ihrem Freund zusammen – ein Alltag, wie ihn viele in ihrem Alter kennen.

Lebensveränderung seit 2020

Doch aus dem aktiven Leben ist Schritt für Schritt ein Leben geworden, das sich für sie kaum noch nach Freiheit anfühlt. „Ich hab ein Leben einer 20-Jährigen geführt und heute ist es eher ein Leben von einem Rentner“, sagt Klara Hemmann. Statt Sport, Treffen mit Freunden und einem normalen Rhythmus bestimmen heute Pausen, Rückzug und die Frage, wie viel Kraft überhaupt noch da ist.

Die Wendung kam nach einer Covid-Erkrankung im Dezember 2020. Danach wurde sie nicht mehr richtig gesund und es blieb nicht bei einer langen Erholungsphase. Die Beschwerden verschlechterten sich schleichend. Irgendwann stand fest: Sie ist an ME/CFS erkrankt – einer Krankheit, die ihr Leben bis heute dominiert.

Heute lebt sie wieder bei ihren Eltern in Kirchberg und ist auf Unterstützung angewiesen. Die Familie hilft, wo sie kann – und versucht, trotz allem nicht den Mut zu verlieren.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Fachleute gehen davon aus, dass die Zahl der Betroffenen seit der Corona-Pandemie deutlich gestiegen ist. Schätzungsweise sind mittlerweile 650.000 Menschen in Deutschland betroffen.

Wichtig: ME/CFS ist nicht mit dem Symptom „Fatigue“ gleichzusetzen, das bei vielen anderen Erkrankungen begleitend auftreten kann. Typisch für ME/CFS ist eine schwere körperliche Schwäche, dazu kommen neurokognitive, autonome und immunologische Beschwerden.

Verschlechterung der Symptome nach geringer Anstrengung

Als besonders kennzeichnend gilt die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM): eine teils massive Verschlechterung der Symptome nach schon geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Selbst Zähneputzen, Duschen oder wenige Schritte können Betroffene überfordern – und im schlimmsten Fall zu tagelanger Bettruhe zwingen.

Viele Erkrankte berichten zudem über Probleme des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen, außerdem über ein starkes Krankheitsgefühl, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten und eine erhöhte Infektanfälligkeit. Hinzu kommen oft Schmerzen (Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen), Schlafstörungen sowie Konzentrations- und Wortfindungsprobleme („Brain Fog“) und eine starke Reizempfindlichkeit – weshalb manche Betroffene nur in abgedunkelten Räumen ausharren können.

Reha machte alles schlimmer

Weil lange unklar war, was hinter den Symptomen steckt, saß die junge Frau immer wieder vor ratlosen Ärzten. Im August 2021 wurde sie in eine Reha geschickt, dort gab es unter anderem Bewegungstherapie. Was eigentlich helfen sollte, wurde für sie zur Katastrophe:

Denn bei ME/CFS kann Bewegung den Zustand drastisch verschlechtern. Die wenigen Energiereserven müssten streng eingeteilt werden, sagt sie.

Die schlimmsten Phasen: 22 Stunden im dunklen Zimmer

Besonders hart waren Zeiten, in denen Klara Hemmann nahezu komplett ans Bett gefesselt war. In den schlimmsten Phasen habe sie 22 bis 23 Stunden am Tag in einem abgedunkelten Raum gelegen und sei komplett auf Versorgung und Pflege angewiesen gewesen, erzählt sie.

Die Diagnose der schweren Krankheit bekam sie schließlich in München in einer Spezialklinik.

Schlechte Heilungschancen

Heilmittel gebe es bisher nicht, nur Therapien, die Symptome lindern. Bei ihr habe eine Immunadsorption geholfen, eine Art „Blutwäsche“, die sich über mehrere Sitzungen erstreckt. Die Behandlung ist jedoch teuer: rund 15.000 bis 20.000 Euro pro Therapie, die zirka 5 Sitzungen beinhaltet. Die Behandlung musste sie bislang selber zahlen.

60.000 Euro für Hoffnung

Insgesamt habe sie die Immunadsorption bereits dreimal gemacht – nach eigener Rechnung rund 60.000 Euro. Die letzte Behandlung war im Dezember 2024. Danach ging es ihr immer zeitweise besser: Sie musste nicht mehr durchgehend im Bett liegen, kleine Ausflüge seien wieder möglich gewesen: etwa auf einen Kaffee mit Freunden, allerdings im Rollstuhl. Doch die Wirkung habe nur etwa ein halbes Jahr gehalten, dann sei ihr Zustand wieder schlechter geworden.

Für mehr Sichtbarkeit

Trotz allem gibt sie nicht auf. Sie spricht von Kämpferwillen, davon, weiter nach Therapien und neuen Forschungsergebnissen zu suchen, auch wenn es „sehr schwer“ sei. Ihre Familie, vor allem die Eltern, gebe ihr Rückhalt und bleibe optimistisch.

Was ihr besonders wichtig ist: Aufmerksamkeit für ME/CFS. Mehr Menschen sollen verstehen, wie einschneidend die Krankheit sein kann und dass deutlich mehr darüber gesprochen und geforscht werden muss.

ME/CFS Awareness Day am 12. Mai - Gebäude werden blau beleuchtet

Ein sichtbares Zeichen soll deshalb am 12. Mai gesetzt werden zum ME/CFS Awareness Day. In Kirchberg werden die St.-Margarethen-Kirche, das Lutherdenkmal und das Meisterhaus im Rahmen der Aktion #LightUpTheNight4ME ab Dämmerung blau beleuchtet. Viele Großstädte haben in der Vergangenheit bereits mitgemacht – nun setzt auch Kirchberg ein Signal.

Neue Selbsthilfegruppe für den Raum Zwickau geplant

Gemeinsam mit der Mutter einer ebenfalls betroffenen Patientin will die 26-Jährige außerdem eine Selbsthilfegruppe im Raum Zwickau aufbauen. Betroffene oder Menschen, die Austausch suchen, können sich melden unter: [email protected].

Bitte um Hilfe: Kostenintensive Therapie in Planung

Aktuell plant Klara eine neue Therapie mit einem Medikament, das als vielversprechend gelte, jedoch nicht von der Krankenkasse übernommen werde. „Um meine Familie nicht zu sehr zu belasten, habe ich eine Spendenaktion gestartet bei Gofundme“, erzählt sie.

Auf der Internetplattform Gofundme schreibt sie: „Die Behandlung kostet etwa 24.000 € und wird in meinem Fall nicht von der Krankenkasse übernommen. Eine Summe, die ich alleine unmöglich aufbringen kann. Es fällt mir unglaublich schwer, um Hilfe zu bitten. Aber nach fast sechs Jahren Krankheit, Verlusten und ständigem Kämpfen möchte ich diese Möglichkeit nicht einfach aufgeben, nur weil das Geld fehlt. Jede Spende, egal wie klein, hilft mir dabei, dieser Behandlung näherzukommen. Und auch das Teilen dieser Kampagne bedeutet mir sehr viel.“ Hier gehts zum Spendenaufruf.

Hinweis der Redaktion: Der Artikel erschien ursprünglich am 29. April und wurde am 13. Mai aktualisiert.